Náš příběh začíná v říjnu 2020, kdy byla naší čtyřleté dceři Klárce diagnostikována srdeční vada. Při rutinní kontrole po nemoci paní doktorka náhodou zaslechla šelest na srdci, což odstartovalo řadu vyšetření. Přestože jsme doufali, že se jedná o omyl, bylo potvrzeno, že Klárka trpí koarktací aorty.
Klárka byla od narození pod pečlivým dohledem lékařů, neboť její starší bratr zemřel krátce po narození na syndrom náhlého úmrtí kojence (SIDS). Tato tragédie nás přiměla k tomu, abychom byli o to více bdělí.
Operace byla naplánována na květen 2021 v FN Motol. Po prvotním šoku a zjištění, co všechno nás čeká, jsme se v květnu dostavili na oddělení dětské kardiologie. Vše bylo připraveno k operaci, ale den před zákrokem přišla nečekaná zpráva. Lékaři objevili, že Klárka má cukrovku 1.typu a operace musela být odložena, dokud nebude její stav stabilizován.
Byli jsme šokováni, neboť v naší rodině nikdo nikdy cukrovku neměl, kromě mé prababičky, která trpěla 2.typem v pokročilém věku. Přestože jsme si mysleli, že došlo k omylu, výsledky byly jasné.
První týdny po diagnóze byly plné bojů. Klárka, tehdy téměř pětiletá, byla velmi drobná a vážila pouhých 16 kilogramů. Měla strach z injekcí, a tak i obyčejná kontrola glukometrem vyžadovala pomoc sestřičky. Při aplikaci inzulínu nebo při umisťování senzoru se někdy zdálo, že se snažíme zkrotit divokou šelmu, nikoli malou holčičku.
Bylo pro nás náročné přijmout, že musíme pečlivě sledovat a počítat každé jídlo. Ačkoli Klárka nebyla velký jedlík, našla si svá oblíbená jídla z české, italské a asijské kuchyně. Občas jsme si dopřáli i fast food a o víkendech bylo zvykem péct něco dobrého.
S odstupem času jsme si uvědomili signály, které naznačovaly blížící se cukrovku, ale v té době jsme je nepřisuzovali této nemoci. Klárka hodně pila, což vedlo k nočnímu pomočování a nočním můrám. Když jsem se poprvé setkala s noční hypoglykemií a musela jsem uprostřed noci převlékat postel, pochopila jsem, že to byly projevy hypoglykémie.
Výzvy se střídaly s malými vítězstvími. Klárčiny vzteky při oblékání, které jsme považovali za období vzdoru, byly ve skutečnosti signály jejího boje s cukrovkou. Tyto momenty, kdy se z malého anděla stávala “divoká šelma”, nám ukázaly, jak moc se musíme učit rozumět jejím potřebám.
Změna přišla s časem. Po prvních těžkých týdnech jsme se pomalu adaptovali na nový životní styl. Klárka podstoupila operaci srdce a my jsme se naučili žít s cukrovkou. Nyní, když Klárka dostala inzulínovou pumpičku, učíme se vše znovu. Místo jednotek inzulínu počítáme sacharidy a místo per s inzulínem měníme kanyly.
Rodina se rozrostla. Klárce a jejímu staršímu nevlastnímu bratru přibyl loni mladší bráška. A já, pro jistotu, při každé nemoci kontroluji glukometrem i jeho, abychom si byli jisti, že Klárka zůstane naší jedinou Cukříkovou Princeznou.
Cukrovka nás naučila být silnější. Celá rodina se začala více zajímat o jídlo, o výživové hodnoty a sacharidy. A zjistili jsme, že když se rodina semkne, dokáže společně zvládnout cokoli. Klárka miluje plavání, jezdí na koloběžce, na kole a na výlety. A i když nyní musíme být vždy připraveni s hroznovými cukry a kapsičkami pro případ nízké hladiny cukru, Klárka si užívá každý den naplno.
Školka a nové výzvy. Vloni Klárka nastoupila do školky, protože k jejím diagnózám přibylo ADHD, vývojová dysfázie a porucha pozornosti. Škola ji čeká tento rok. Ale i přes všechny tyto výzvy, dokud nezazní alarm z pumpičky, nikdo by nepoznal, že Klárka je trochu jiná.
Tento příběh je příkladem neuvěřitelné síly a odvahy naší malé sedmileté bojovnice Klárky. Je to také připomínka toho, jak nevyzpytatelný a křehký může být život. Jak se rodina může naučit překonávat překážky a najít radost v každodenních věcech.
Maminka Kačka Fryje
